"얼굴 없는 사람 보여" 직접 겪은 치매 경험담 소개

“불편한 게 있긴 한데 말로 설명하기가 어렵네.”, “어떤 상태인지 도무지 알 수가 없으니 어찌해야 좋을지 모르겠어.”

치매 당사자와 주위 사람들은 서로 생각의 격차를 좁힐 수 없어 답답했던 경우가 적지 않다. 하지만 치매가 있는 사람들은 본인조차 왜 이런 증상이 나타나는지 설명하기 어려운 것이 많다.  일본의 치매미래공동가치창조허브는 2018년부터 치매가 있는 100여 명을 인터뷰해 사례를 수집했다. 책 ‘비로소 이해되는 치매의 세계’는 이를 바탕으로 치매 경험담을 13편의 ‘여행 스케치’와 ‘여행기’ 형식으로 정리해 사람들이 쉽고 친근하게 치매를 받아들일 수 있도록 했다.

탑승하면 기억이 점점 사라져 버리는 ‘미스터리 버스’, 사람 얼굴을 알아보지 못하게 되는 ‘얼굴 없는 사람들의 마을’, 눈 깜짝할 사이 시간이 흘러가 버리는 ‘시간 왜곡 궁전’ 등 파트 1에 실린 13편의 이야기를 따라 치매가 있는 사람의 머릿속에 들어가 보면 그들에게 이 세계는 어떻게 보이는지, 무엇 때문에 곤란한 것인지를 두루 알 수 있다.

더불어 치매 당사자 인터뷰로 알게 된 심신 기능 장애 44가지의 특징을 시각적으로 정리한 아이콘이 그때그때 등장해 곤란해하는 이유를 밝힌다. 이야기 다음에는 한 가지 심신 기능 장애가 일상에서 여러 어려움을 불러일으키는 경우를 살펴본다.

파트 2에서는 치매가 있는 사람이 주변 사람들과 함께 살아가는 데 필요한 마음가짐, 정보, 수단 등을 소개한다. '병'을 진단하고 '증상'에 대처하는 의료·돌봄 중심의 접근이 아니라 '사람'을 보고 '생활'을 함께 다시 만들어 간다는 시각으로 접근한다.

한편, ‘비로소 이해되는 치매의 세계’ 지은이인 가케이 유스케는 히토쓰바시대학 사회학부를 졸업한 뒤 도쿄대학 대학원 공학계 연구과를 수료(공학박사)했다.

(에디터출판사)